Terugblik zomervakantie

Het was de vakantie wel.
Eerst was het te warm om iets te doen.
Daarna was het te nat om iets te doen.
Dat betekend dus dat de jongens veel achter de computer hebben gezeten. Eigenlijk zijn we daar niet zo blij mee, maar voor hun moet de vakantie ook leuk blijven. En als ze zich niet vermaken gaan ze klieren en daar hebben we al helemaal geen zin...

Niet dat we niks gedaan hebben. We zijn eerst een weekendje weg geweest. Ook hebben we nog een uitstapje in de buurt gemaakt. De oudste heeft een paar vrienden in de buurt waar hij veel tijd heeft doorgebracht (meestal ook achter de computer). Bovendien is bij ons de vakantie periode een echte verjaardag periode. In augustus alleen al hebben we 6 verjaardagen in de familie (waaronder 2 van onszelf).

We hebben ons prima vermaakt, en hoewel we wel iets meer hadden willen doen met de jongens vonden ze het wel prima zo. Geen verplichtingen, doen waar je zin in hebt.
Lekker bijgekomen dus.

Opening Autisme Sociëteit 14 september

Het Autisme Informatie centrum in Doetinchem start als eerste AIC in het land een autisme sociëteit.

De autisme soos is een goede aanvulling op het bestaande concept waar het AIC voor staat: Autisme informatie centrum voor lotgenoten door lotgenoten.

Het idee is ontstaan uit de grote vraag van bezoekers van het AIC om een voorziening te creëren waar zij bij elkaar kunnen komen en gelijkgestemden kunnen ontmoeten.

De soos wil een ontmoetingsplaats zijn voor mensen met autisme, hun familieleden, begeleiders en belangstellenden. Het heeft de gemoedelijkheid van een gewoon café waar u een serieus of gezellig praatje kunt maken onder het genot van een kopje koffie, thee of een glaasje frisdrank. In een ongedwongen sfeer kunnen mensen hier informatie krijgen, lotgenoten en begeleiders ontmoeten en met hun vragen terecht.

De autisme soos is vanaf 14 september wekelijks op dinsdag avond vanaf 19.30 geopend en wordt gehouden in Grand Café Luther te Doetinchem.

Op deze avonden zal er altijd een AIC medewerker aanwezig zijn.

U bent van harte uitgenodigd om de opening op 14 september bij te wonen. De avond start om 19.30.

Tijdens deze feestelijke openingsavond zal het logo onthuld worden en zullen verschillende sprekers aan het woord komen.

Autisme soos

Grand Café Luther

Waterstraat 3 te Doetinchem

Rekening inzet behandelcoördinator

Van de zorginstelling waar onze oudste 'huiswerkbegeleiding' kreeg, krijgen wij (na 2 weken zomervakantie!) een rekening voor de inzet van een behandelcoördinator. Deze behandelcoördinator is verplicht gesteld door de zorgverzekeraars voor die cliënten die via hun zorgverzekering diensten afnemen van de zorginstelling, omdat hierdoor de kwaliteit beter wordt bewaakt. Het is de bedoeling dat deze behandelcoördinator eens per 6 weken meekijkt met de begeleider die in het gezin komt. Dit met als doel om het traject te optimaliseren, en daardoor ook eventueel het traject te verkorten. De zorginstelling heeft nu bedacht dat dit dan ook zou moeten gelden voor die cliënten die gebruik maken van een PGB.

Allemaal leuk, lief en aardig, maar zo ga je niet om met budgethouders!
Wij hebben een contract met hun afgesloten. Daarin hebben wij een vast maandbedrag afgesproken voor de coaching/begeleiding (=huiswerkbegeleiding) voor onze zoon. Dit is het bedrag wat wij kunnen verantwoorden naar het zorgkantoor. Andere rekeningen kunnen wij niet verantwoorden, want dat staat niet in ons contract!

Bovendien komt er niemand van deze instelling bij ons thuis, omdat de huiswerkbegeleiding plaatsvind in de instelling. Dus is er geen traject dat optimalisatie behoeft.

En het belangrijkste: De (vertegenwoordiger van de) budgethouder is zelf verantwoordelijk voor de kwaliteit van de ingekochte zorg.

Nu heb ik ze proberen te bellen (1 week nadat ik de rekening kreeg), maar ze zijn al met vakantie... ze zijn op 15 augustus pas weer bereikbaar (m.u.v. spoedgevallen, maar dit zou ik geen spoedgeval willen noemen). Terwijl ik voor 11 augustus de verantwoording over het eerste half jaar  moet opsturen naar het zorgkantoor.

Zucht.. nu weet ik weer waarom ik liever geen gebruik maak van grote zorginstellingen. Hoewel de zorg uitstekend kan zijn hebben ze vaak geen kaas gegeten over (hoe je om moet gaan met) het PGB

Rondmail 92 (12-07-2010)

RONDMAIL PGB nummer 92

Colofon Deze RONDMAIL krijgt u via de webmaster van www.pgb-vg.nl . Het staat ontvangers vrij om deze mail aan andere in PGB geïnteresseerden door te mailen. Mocht u de RONDMAIL rechtstreeks willen ontvangen meldt u dan aan via de website www.pgb-vg.nl. Na bevestiging van de aanmelding ontvangt ook u de komende RONDMAIL. Afmelden kan via de link onderaan het bericht.

Stuur de RONDMAIL gerust door en geef daarbij de tip dat aanmelden kan via: www.pgb-vg.nl Afmelden kan via de link helemaal onder deze Rondmail. Ook bij verandering van uw mail adres: via oude mailadres afmelden en dan met het nieuwe adres opnieuw aanmelden. Met 5200 ontvangers is het voor mij helaas geen doen meer om dat 'met de hand' te doen.

PGB wachtlijst Er is de afgelopen weken al heel veel over geschreven en gezegd, demissionair minster Klink denkt terug grip te krijgen op de AWBZ uitgaven door een PGB stop in te voeren. Naar mijn mening een maatregel  zonder visie maar wel met veel ongewenste consequenties. Over de maatregel, wie er wel en niet mee te maken krijgt, de uitzonderingen enz. verwijs ik graag naar www.pgb.nl en www.naar-keuze.nl Graag jullie aandacht voor onderstaande initiatieven: pgbwachtlijst.petities.nl de online petitie tegen de PGB wachtlijst. Vul in je gegevens, nu al ruim 9500 ondertekenaars. www.naar-keuze.nl/1412 meldactie van Naar Keuze http://www.pgb.nl/persaldo/meldactie-wachtlijst-pgb/wat-zijn-de-gevolgen-voor-u/?waxtrapp=kwjooRsHcwOhcPjBCIH meldactie via Per Saldo

PGB en onderwijs In al het PGB stop geweld zouden we misschien zomaar vergeten dat er nog meer zaken spelen. Er is eindelijk duidelijkheid over de compensatie maatregel PGB en Onderwijs. Als er vanwege de pakketmaatregel (veranderde regelgeving rond de functie Begeleiding) een probleem is om AWBZ begeleiding op school te continueren is er nu een compensatie maatregel. Informatie en een aanvraagformulier op  www.wec-raad.nl/?pid=426 . Ik hoor graag, via hdb@ziggo.nl of er al ervaringen zijn met de aanvraag en de inzet van deze extra middelen.

PGB TV Een informatie site met veel filmpjes over PGB, de aanvraag, de verantwoording, de zorgovereenkomsten op www.pgb.tv Niet vergeten: stuur de verantwoording over de eerste helft 2010 voor 11 augustus naar het Zorgkantoor. Lukt dat niet, bv door vakantie, vraag via een email, briefje of telefoontje 2 weken uitstel. Dat mag geen probleem zijn.

Bastian Trouwe bezoekers van mijn website, lezers van de Rondmail hebben de afgelopen jaren mijn ervaringen met de indicatiestelling voor mijn zoon Bastian (19 jaar, ernstig verstandelijk gehandicapt, autistisch) kunnen volgen. Na 5 jaar kan ik daar eindelijk een punt achter zetten. De aanvraag zoals ik die gedaan had in augustus 2005 is eindelijk door het CIZ gehonoreerd. Na 2 rechtszaken en een behandeling bij de Centrale Raad voor Beroep hebben de rechters van de Raad Bastian in het gelijk gesteld. CIZ heeft, per 01-01-2006, een nieuw besluit genomen. Zorgkantoor nieuwe toekenningen gedaan en afgelopen weekend kwam eindelijk de laatste brief van het CIZ met de toezegging van de door de rechters opgelegde schadevergoeding (wettelijke rente). Dit dossier kan dicht en Bastian kan genieten van zijn prachtige woonplek in een super gezellig Thomashuis. Natuurlijk hou ik als zijn wettelijk vertegenwoordiger daar de regie op, komt hij nu wekelijks met veel plezier thuis logeren en heeft hij een afwissend PGB dagprogramma.

Vakantie en daarna Komende weken kan er wat vertraging zitten in het beantwoorden van de vragen in de BerichtenBox van www.pgb-vg.nl. Maar stel ze gerust, ik ga ze beantwoorden. Ook blijf ik, via mijn PGB advies bureau, beschikbaar voor hulp bij (her)indicatie, voorlichtingen, workshops en allelei ander PGB klussen. Voor bezwaar procedures verwijs ik graag door naar www.belangenbehartiger.nl. Fijne vakantie en tot een volgende Rondmail.

Tot zover RONDMAIL nummer 92. Meldt u aan via onderstaande site om de RONDMAIL ook rechtstreeks te ontvangen. Reacties, vragen, tips of toevoegingen zijn meer dan welkom. www.pgb-vg.nl Groet Hans HdB(c)2010 hdb@ziggo.nl

---
De nieuwsbrief is gratis en eenvoudig verzonden door Enormail.nl. Klik hier om ook gratis nieuwsbrieven te verzenden.

Nieuwsflits 15: Gezamenlijke meldactie wachtlijst PGB

Zaterdag 10 juli 2010

Meldactie wachtlijst PGB
De wachtlijst voor het pgb is sinds 1 juli een feit. Veel mensen komen hierdoor in de problemen. Wij willen graag weten tegen welke problemen mensen aanlopen en zijn een meldactie gestart. Er wordt overwogen een Kort Geding/ Proefproces te starten, maar daar hebben we natuurlijk de juiste informatie voor nodig. Lees verder

Veranderingen in ZZP

ZZP 5 Meervoudig complex gehandicapten verdeeld in VG 05 en VG 08.
Kinderen/ mensen met een meervoudig complexe handicap die meer dan 18 dagdelen begeleiding nodig hebben veelal een zorgzwaartepakket VG 05. Vanaf 1 januari 2011 wordt het zorgzwaartepakket VG 05 opgesplitst in ZZP VG5 "nieuw" voor de relatief mobiele VG5-cliënten en een nieuw ontwikkeld ZZP VG8 voor de immobiele cliënten. De omvang van VG8 is hoger dan de omvang van VG5 "nieuw" en tevens hoger dan de omvang van VG5 "oud". Voor zowel indicatiestelling als bekostiging van deze cliëntengroep in 2011 wordt gewerkt aan een traject om invoering mogelijk te maken. Als uw kind een indicatie VG 05 heeft, wordt u binnenkort geïnformeerd over de gevolgen en de mogelijkheid om de indicatie op te hogen tot een VG 08. Verder is de mogelijkheid om extreme zorgtoeslag aan te vragen ook opengesteld voor cliënten met een ZZP VG 05, alleen in natura zorg.

Kinderen en jeugdigen in de gehandicaptenzorg
Met ingang van 2011 zal er in de ZZP's voor de gehandicaptenzorg voor kinderen en jeugdigen t/m 22 jaar een leeftijdsgebonden toeslag gelden. Met de leeftijdsgebonden toeslag worden de kosten van opvoeding, ondersteuning en begeleiding vergoed die verband houden met de leeftijd van de cliënt. Het gaat om zorg die voor thuiswonende kinderen gebruikelijk wordt geleverd door de ouders. Er zijn drie toeslagen ontwikkeld: een toeslag voor kinderen van 0 t/m 11 jaar, van 12 t/m 17 jaar en voor 18 t/m 22 jaar. De toeslagen zijn alleen van toepassing voor zorg in natura, zowel wonen in een instelling als volledig pakket thuis (VPT).

Epilepsie

De NZa heeft voor gespecialiseerde epilepsiezorg onderzoek gedaan naar de wijze waarop de huidige lumpsum die twee gespecialiseerde instellingen ontvangen, omgezet kan worden in een bekostiging die past binnen de zorgzwaartesystematiek. Dit heeft geleid tot een drietal toeslagen voor gespecialiseerde epilepsiezorg. Dit geldt alleen wanneer men ook gebruik maakt van een van de twee gespecialiseerde epilepsiecentra.

ZZP 1 en 2
Vanaf 2011 worden de geneesmiddelen en hulpmiddelen voor cliënten aangewezen op ZZP-1 en ZZP-2 niet meer bekostigd op grond van de AWBZ. Cliënten die zijn geïndiceerd voor ZZP-1 en ZZP-2 van de reeks V&V, VG, LG en ZG-visueel hebben geen aanspraak op de zorg zoals genoemd in Artikel 15 van het Besluit zorgaanspraken AWBZ (BZa). Het betreft geneeskundige zorg van algemeen medische aard, farmaceutische zorg, hulpmiddelen noodzakelijk in verband met de in de instelling geleverde zorg, tandheelkundige zorg, het individueel gebruik van een rolstoel etc.

Deze nieuwsflits wordt uitgebracht door Budgetvereniging Naar-Keuze en bevat korte actuele nieuwsberichten.

Weekendje weg

Hee, jongens, mijn favoriete band speelt de eerste dag van de vakantie op een festival. Zullen we daarheen gaan?
Onze jongste kreeg meteen pretlichtjes in zijn ogen. Ja, daar hadden ze wel zin in.
Zo gezegd, zo gedaan.
Een huisje voor twee nachten in de buurt gereserveerd, meteen maar een lang weekend van maken. Daarna moest ik weer werken.

Eerst zijn we naar het huisje gegaan, alles in orde gemaakt en toen op naar het festival. Gelukkig was het festival gratis, dus als ze het niks vonden waren we ook zo weer weg, maar dat was niet nodig.
Toen we kwamen was het nog rustig, dus konden ze zich het terrein mooi eigen maken. Een plekje uitgezocht waar we onze spullen kwijt konden waar steeds een van ons was, een mooie uitvalsbasis.
De oordopjes had de jongste bij de eerste band die hij hoorde nog wel nodig, maar later niet meer. Ze konden ook bonnen verdienen door drink-bekers te verzamelen, waar ze druk mee bezig zijn geweest (3 bonnen verdiend!).
Blote voeten in de sandalen is anders uit den boze, want dan krijgen ze allemaal pruttel tussen de tenen, maar daar hebben we ze niet over gehoord. Onze jongste heeft zelfs helemaal alleen een frikandel uit de automaat getrokken. Wel zei hij een paar keer dat hij zin had om naar het huisje te gaan. Niet dat hij meteen al weg wou. Ik denk omdat het huisje op dat moment het enige was wat echt vaststond, houvast gaf.
Onze oudste ging ook lekker zijn eigen gang en stond dan hier en dan daar weer te kijken. Al met al een leuk festival. De jongens hebben genoten, en dus wij ook!

Al is het in zo'n huisje wel allemaal anders dan thuis. Normaal gesproken maken ze van hun kleren een net stapeltje en leggen dat op een vaste plek. Maar in dat huisje was geen vaste plek, dus werden de kleren ook niet op een stapeltje gelegd, maar gewoon op een hoop op de bank. Ach, dat kan de pret niet drukken. Ze hebben zich voorbeeldig gedragen.
En een festival samen met hun is goed te doen.
Voor herhaling vatbaar!

Anticiperen

Dat is niet alleen een moeilijk woord, maar ook moeilijk om te doen.

Ik fietste met onze jongste naar school. Op de kruising moeten wij linksaf. Er komt een busje van rechtdoor aan, daar kunnen we nog wel voor langs, dacht ik. Maar onze jongste fietst weer eens een paar meter achter me, toch maar even wachten dus. Nog wat langer wachten want er komen ook nog een paar fietsers van rechts, dan kunnen wij weer. Ondertussen staat er ook al weer een auto achter ons die op ons staat te wachten. Maar de trapper van de fiets staat niet goed, dus het duurt in mijn ogen een eeuwigheid voor dat hij zo ver is. Ik maan hem aan om een beetje op te schieten want ik zie al weer ander verkeer aankomen. Helemaal fout natuurlijk, want dan voer ik de druk op. Hij is daar niet van gediend, wil het er niet over hebben, als ik het toch even doe gaat hij 'grommen'.

Even later op school.
Hij moet wat aan de juf geven, maar de juf is in gesprek met een moeder, er staat nog een andere moeder te wachten en de nodige kinderen die ook iets van de juf moeten. Omdat het nog wel even duurt raad ik hem aan om eerst maar even het drinken en de koekjes in de bak te doen, en vast even het rooster te pakken. Als hij dat gedaan heeft zie ik dat de juf vrij is, ik zeg hem dat, maar hij moet eerst wat op het rooster schrijven. Als hij daar mee klaar is, is er alweer een andere moeder met de juf in gesprek. Hij gaat netjes in de rij staan (achter de rug van die moeder). Ondertussen komen er van de andere kant ook al weer kinderen aan die dus eigenlijk voorkruipen. Ik tover mijn kind achter de rug van die moeder vandaan, dat hij ook stond te wachten. Maar het kwaad is eigenlijk al geschiedt. Vlug geeft hij het aan de juf en gaat terug naar zijn eigen tafeltje, geeft mij een kus dat ik gaan moet, en haalt zijn zakdoek te voorschijn om even de traantjes te drogen.

Dan vind ik het toch mooi om te zien dat de andere kinderen zich daar helemaal niks van aan trekken. Bij andere kinderen staat ze er meteen om heen, vragen wat er aan de hand is en proberen te troosten. Daar is onze jongste niet van gediend, daar wordt hij alleen maar nog verdrietiger van. Goed om te zien dat zijn klasgenoten weten wat ze wel en, in dit geval, niet moeten doen!
Al voelt mijn moederhart wel zwaar...