Verlossing?

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Deel 5 De terugkoppeling

We waren met een heel naar gevoel achtergebleven na het keukentafelgesprek.
En waren dan ook erg benieuwd welke indicatie er voor onze jongste uit zou rollen.
Uiteindelijk kwam dan het 'verlossende' telefoontje.
Het goede nieuws: alle externe hulp die we vroegen  is toegewezen.
Het slechte nieuws: we mogen onszelf niet meer inhuren, want één van ons is toch altijd thuis.

Euh, ja één van ons is thuis als onze zoon thuis is, omdat hij die rust en regelmaat nodig heeft.

Weet jij wat een psychose is?

Tv tip: Psychose -Makers van Morgen - NPODoc (o.a. zondag 29 maart 2015, 16:15 uur, donderdag 2 april 2015, 23:30 uur)
  +
In het nieuws: Sterk verhoogd risico op psychose voor jongeren met autisme

Hoe is het als je zoon of je beste vriend een psychose heeft? 

Of misschien nog wel erger: hoe is het om er zelf een te krijgen?

Onzeker

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Deel 3 telefoongesprek en brief

Nog een paar dagen en dan loopt de indicatie van onze jongste af.
De gemeente heeft ondertussen toch wel tijd genoeg gehad om de aanvragen via BJZ te verwerken?
En is het niet logisch om indicaties die snel aflopen voorrang te geven?

Voel me behoorlijk in de kou gezet, want zelfs al zou onze aanvraag nu in behandeling worden genomen,

Onvergetelijk

In het nieuws: Verjaardag autistische jongen gered door sociale media

Sociale media

In een maand tijd heb ik twee keer in het nieuws gelezen dat een verjaardagsfeestje van een
jongen met autisme is gered door sociale media.
In beide gevallen bleken de uitgenodigde kinderen niet op de verjaardagsfeestjes van de desbetreffende jongens met autisme te komen.

Via sociale media lieten de verdrietige moeders blijken het jammer te vinden voor hun kinderen.
De eerste moeder liet vooral weten hoe verdrietig ze was.
De tweede moeder plaatste een bericht op facebook in een groep waar ze lid van is.

Overdonderd 

En toen hadden de kinderen in één keer een

Wel eens? Altijd!

Autisme is niet te genezen, onbegrip gelukkig wel

Thema van de autismeweek 2015.

Onbegrip

Helaas kom je nog te vaak onbegrip tegen als je verteld over autisme. Want:

• Heeft niet elk kind af en toe een driftbui?
• We vinden het toch allemaal vervelend als een afspraak op het laatste moment wordt gewijzigd?
• Niemand vind het leuk als de trein vertraging heeft.
• Moet niet iedereen wennen aan een verandering?

Waar internationale Vrouwendag al niet goed voor is

Onze oudste houdt er niet van om aangeraakt te worden. En al helemaal niet van kussen en knuffelen. Met verjaardagen houden we het op elkaar een hand geven, maar dat voelt vaak als een verplicht nummer.

Verbazing

Groot was dan ook mijn verbazing toen ik net na het eten zei: "He, jongens, weten jullie dat het vandaag internationale vrouwen dag is?"
Onze oudste stond spontaan op om mij een hand te geven.

"Gefeliciteerd met internationale vrouwendag, ik waardeer je als vrouw."

Een moment om te koesteren.

Meerwaarde

Onze jongste heeft een goed jaar achter de rug.

Oké het begin was een beetje onduidelijk. Dit kwam omdat een van de juffen ziek was, maar ze wisten eerst nog niet hoe lang het zou duren. Daarom was er de eerste weken steeds een andere vervanger.

Er werd echt rekening gehouden met bijzondere dagen. Zoals met carnaval en 1 april. Toen hoefde hij niet naar school.

En als de klas iets bijzonders had, zoals bv. lopen voor water of techniek lessen, dan ging één van ons altijd mee. Ook met kamp heeft mijn vriend mee gefietst. Zodat de juffen de handen iets meer vrij hadden, want ons jongetje kan soms best aandacht vragen.

Hij is dit jaar ook echt gegroeid, en niet alleen in de lengte.
Zo heeft hij tijdens een les van het boekje "Weet jij wat autisme is?" over zintuigen, de klas verteld dat hij Asperger heeft.
En de kinderen in de klas accepteren hem zoals hij is, maken soms zelf een uitzondering voor hem.

Ook heeft hij dit jaar de training Kinderen aan de slag gedaan. En er veel van opgestoken. Niet dat hij het meteen allemaal in de praktijk kan toepassen, maar hij is er wel mee bezig.

En als dan is het jaar ten einde.
Een laatste overleg.
Waarin waardering over en weer voor elkaar wordt uitgesproken.
Voor de school omdat ze zoveel voor hem doen en regelen.
Voor ons omdat we zo 'open' zijn en altijd willen helpen.

Maar het mooiste compliment? Die zelfs de AB-er nog nooit gehoord had.
Dat was de juf die zei dat onze jongen een meerwaarde in de klas heeft!

Carnaval

Elk jaar op de vrijdagmiddag voor de carnavalsvakantie wordt er op school van de jongste carnaval gevierd.
Het moge duidelijk zijn dat dit niet zijn ding is.
Het moeten kiezen hoe je verkleed gaat is het ergste.
Hij vond het allemaal maar stom, stofjes voelde raar aan. Waarom kun je niet gewoon als je zelf verkleed gaan vraagt hij zich af? Tja..

Gelukkig is dat de laatste jaren een stukje gemakkelijker sinds we in een restaurant zijn geweest waar hij een papieren koksmuts kreeg, witte blouse aan, riem met een pol-leppel erbij aanhangen en klaar was hij.
Bovendien houdt hij niet van de muziek of polonaise, en was hij soms liever in de gang dan daar waar het allemaal gebeurde.
Vorig jaar is hij voor het eerst in de spiegeltent geweest. (Grote tent van de carnavalsvereniging in de stad). Hij vond de tent wel mooi, maar verder ...

Dit jaar gaan ze weer naar de spiegeltent.
En er is een heuse competitie.
In elke klas mochten groepjes een voorstelling/ dansje of iets dergelijks doen. Het groepje dat het hardste applaus kreeg mag in de spiegeltent optreden.
En zo gaan de klassen van onze school het opnemen tegen de klassen van de andere scholen.
Best spannend.

Tussen de middag kwam de juf naar ons toe.
Dit jaar is het in de spiegeltent nog drukker dan vorig jaar.
Als hij niet wil hoeft hij niet mee.
Ik dacht dat hij daar opgelucht van zou zijn, maar niets is minder waar. Tijdens het eten kwamen de tranen omhoog.
Ik snapte dat eerst niet zo, je hoeft je niet te verkleden, geen rare muziek te aanhoren, niet in die drukke onbekende omgeving te zijn, allemaal voordelen dacht ik zo.
Hij vind het ook niet erg om geen carnaval te vieren, maar hij wou wel graag het optreden zien van het groepje van zijn klas.
Gelukkig had ik in de nieuwsbrief gelezen dat de bovenbouw 's morgens een optreden geeft voor de onderbouw, dus dan kan hij het optreden nog zien.
Maar hij wil ook graag weten wat de uitslag is. Dat wil de juf vast wel via de mail aan je doorgeven, en ja, ze weet mijn email adres.
Hij was er nog niet helemaal gerust op, dus 's middags met naar school gaan weer even  gecheckt bij de juf. Ja, hij kan 's morgens het optreden zien, en ja, ze wil via de mail doorgeven wat de uitslag is van de competitie.

Dus dit jaar verder geen carnavalsgedoe meer voor ons.
Op naar de vakantie!

Een lam oor

Gisteren minstens 5 kwartier aan de telefoon gehangen met de indicatiesteller van Bureau Jeugdzorg. Mijn oor is er helemaal lam van geworden. Op zich valt het nog mee, want het ging om twee indicaties.
Maar ik weet nog niks. Omdat het allemaal niet eenduidig is moet ze eerst overleggen met de gedragswetenschapper...
Ik weet niet of dat positief of negatief is. Andere keren konden ze me meteen vertellen wat de indicatie zou worden.
Gelukkig hoef ik niet te lang te wachten. Morgen belt ze al terug.

Anticiperen

Dat is niet alleen een moeilijk woord, maar ook moeilijk om te doen.

Ik fietste met onze jongste naar school. Op de kruising moeten wij linksaf. Er komt een busje van rechtdoor aan, daar kunnen we nog wel voor langs, dacht ik. Maar onze jongste fietst weer eens een paar meter achter me, toch maar even wachten dus. Nog wat langer wachten want er komen ook nog een paar fietsers van rechts, dan kunnen wij weer. Ondertussen staat er ook al weer een auto achter ons die op ons staat te wachten. Maar de trapper van de fiets staat niet goed, dus het duurt in mijn ogen een eeuwigheid voor dat hij zo ver is. Ik maan hem aan om een beetje op te schieten want ik zie al weer ander verkeer aankomen. Helemaal fout natuurlijk, want dan voer ik de druk op. Hij is daar niet van gediend, wil het er niet over hebben, als ik het toch even doe gaat hij 'grommen'.

Even later op school.
Hij moet wat aan de juf geven, maar de juf is in gesprek met een moeder, er staat nog een andere moeder te wachten en de nodige kinderen die ook iets van de juf moeten. Omdat het nog wel even duurt raad ik hem aan om eerst maar even het drinken en de koekjes in de bak te doen, en vast even het rooster te pakken. Als hij dat gedaan heeft zie ik dat de juf vrij is, ik zeg hem dat, maar hij moet eerst wat op het rooster schrijven. Als hij daar mee klaar is, is er alweer een andere moeder met de juf in gesprek. Hij gaat netjes in de rij staan (achter de rug van die moeder). Ondertussen komen er van de andere kant ook al weer kinderen aan die dus eigenlijk voorkruipen. Ik tover mijn kind achter de rug van die moeder vandaan, dat hij ook stond te wachten. Maar het kwaad is eigenlijk al geschiedt. Vlug geeft hij het aan de juf en gaat terug naar zijn eigen tafeltje, geeft mij een kus dat ik gaan moet, en haalt zijn zakdoek te voorschijn om even de traantjes te drogen.

Dan vind ik het toch mooi om te zien dat de andere kinderen zich daar helemaal niks van aan trekken. Bij andere kinderen staat ze er meteen om heen, vragen wat er aan de hand is en proberen te troosten. Daar is onze jongste niet van gediend, daar wordt hij alleen maar nog verdrietiger van. Goed om te zien dat zijn klasgenoten weten wat ze wel en, in dit geval, niet moeten doen!
Al voelt mijn moederhart wel zwaar...