Verlossing?

Door elkaar: Feuilleton over de veranderingen in de zorg

Deel 5 De terugkoppeling

We waren met een heel naar gevoel achtergebleven na het keukentafelgesprek.
En waren dan ook erg benieuwd welke indicatie er voor onze jongste uit zou rollen.
Uiteindelijk kwam dan het 'verlossende' telefoontje.
Het goede nieuws: alle externe hulp die we vroegen  is toegewezen.
Het slechte nieuws: we mogen onszelf niet meer inhuren, want één van ons is toch altijd thuis.

Euh, ja één van ons is thuis als onze zoon thuis is, omdat hij die rust en regelmaat nodig heeft.

Wel eens? Altijd!

Autisme is niet te genezen, onbegrip gelukkig wel

Thema van de autismeweek 2015.

Onbegrip

Helaas kom je nog te vaak onbegrip tegen als je verteld over autisme. Want:

• Heeft niet elk kind af en toe een driftbui?
• We vinden het toch allemaal vervelend als een afspraak op het laatste moment wordt gewijzigd?
• Niemand vind het leuk als de trein vertraging heeft.
• Moet niet iedereen wennen aan een verandering?

Meerwaarde

Onze jongste heeft een goed jaar achter de rug.

Oké het begin was een beetje onduidelijk. Dit kwam omdat een van de juffen ziek was, maar ze wisten eerst nog niet hoe lang het zou duren. Daarom was er de eerste weken steeds een andere vervanger.

Er werd echt rekening gehouden met bijzondere dagen. Zoals met carnaval en 1 april. Toen hoefde hij niet naar school.

En als de klas iets bijzonders had, zoals bv. lopen voor water of techniek lessen, dan ging één van ons altijd mee. Ook met kamp heeft mijn vriend mee gefietst. Zodat de juffen de handen iets meer vrij hadden, want ons jongetje kan soms best aandacht vragen.

Hij is dit jaar ook echt gegroeid, en niet alleen in de lengte.
Zo heeft hij tijdens een les van het boekje "Weet jij wat autisme is?" over zintuigen, de klas verteld dat hij Asperger heeft.
En de kinderen in de klas accepteren hem zoals hij is, maken soms zelf een uitzondering voor hem.

Ook heeft hij dit jaar de training Kinderen aan de slag gedaan. En er veel van opgestoken. Niet dat hij het meteen allemaal in de praktijk kan toepassen, maar hij is er wel mee bezig.

En als dan is het jaar ten einde.
Een laatste overleg.
Waarin waardering over en weer voor elkaar wordt uitgesproken.
Voor de school omdat ze zoveel voor hem doen en regelen.
Voor ons omdat we zo 'open' zijn en altijd willen helpen.

Maar het mooiste compliment? Die zelfs de AB-er nog nooit gehoord had.
Dat was de juf die zei dat onze jongen een meerwaarde in de klas heeft!

Zelfstandigheid

Laats met het rugzak overleg kwam naar voren dat onze oudste best wel wat meer zou willen durven, wat zelfstandiger zou willen zijn, vooral thuis. Een heel simpel voorbeeld wat hij noemde was bv de lamp aandoen, mag dat?.
Schrikken? De rugzakbegeleidster waar hij dat tegen zei schrok er inderdaad van.  Dat had ze niet verwacht, omdat hij op school wel zelfstandig overkomt.

En ik? Ik voel me een beetje schuldig.
Al die tijd hebben wij hem misschien niet zoveel zelfstandigheid gegeven. Thuis hoeft hij niet zoveel te doen, zodat hij energie overhoudt om zich op school te richten, daar wordt genoeg zelfstandigheid van hem verwacht. En meer kan hij er eigenlijk ook niet echt bij hebben.

Op dit moment vraag ik me zelfs af of hij op school wel zelfstandig genoeg is. Er zijn deze week herkansingen, en er is een vak waarvan mijn vriend en ik vinden dat hij dat zou moeten herkansen. Hij weet het nog niet, misschien is er ook een ander vak dat hij zou willen herkansen (en je mag er maar een). Maar dan moet hij wel een knoop doorhakken, en niet wachten totdat het te laat is (eigenlijk had hij uiterlijk afgelopen vrijdag al moeten doorgeven wat hij wil herkansen). Eventueel met iemand er over praten, bv zijn rugzakbegeleidster, huiswerkbegeleidster of de mentor doet hij niet. (Al blijkt achteraf wel dat ze hem herhaaldelijk hebben gevraagd) Als wij het er over hebben haalt hij zijn schouders op en neemt een afwachtende houding aan.

Vandaag is zijn begeleidingsuurtje dus ik wou dat hij het vandaag over de herkansingen ging hebben.
Komt hij met de mededeling dat de mentor vandaag wil dat hij dan in de klas is. Dat wist hij al voor het weekend. Maar hij heeft nog niks tegen zijn begeleider gezegd, want hij had haar daarna niet meer gezien. Nee, maar hij heeft wel een email-adres, een mobiel nummer om te sms-en, er is zelfs intranet van school waarmee hij haar zou kunnen bereiken, maar niks, alles op het laatste moment bedenken...
Daar schrik ik dan van.

Nog maar 4 weken gewoon naar school, een vakantie en dan al zijn de examens. Het examenrooster is bekend, maar hij heeft nog niet gekeken. Docenten zijn bereid om je bepaalde stof nog eens uit te leggen, maar dan moet je wel weten met welke stof je moeite hebt, en moet je een afspraak maken met die docent voor die vakantie!
Dit is al minstens twee weken bekend, maar hij doet er nog niks mee. Oké, hij heeft het heel druk gehad met zijn Profiel Werkstuk, en er was ook nog een andere groepsopdracht waar hij heel druk mee is geweest, maar nu wordt het toch zo langzamerhand tijd dat hij die stof gaat uitzoeken om eventueel een afspraak te maken.

Moet trouwens wel zeggen dat hij in zijn vrije tijd wel zelfstandig is.
Hij bedenkt zelf of en wat hij met de computer gaat doen, een boek gaat lezen of hij naar een vriend toe gaat, of niet. Gaat zelfstandig naar de soos en schoolfeesten.
En zegt nee als ik vind dat hij zijn kamer op moet ruimen.

De complimenten voor de smoesjes

Onze oudste mailt elke schooldag met zijn begeleidster om door te geven hoe het met het huiswerk en andere (groeps)opdrachten gaat. Ik krijg altijd een CC, zodat ik ook op de hoogte blijf.

Maar na de vakantie heb ik de afgelopen twee dagen geen mail van hem gehad. Dus ik zeg daar wat van, gisteren zei hij dat hij het vergeten was. Vanmorgen kwamen er hele andere dingen naar boven.
(Even wat achtergrond informatie: Ik heb meerdere e-mailadressen, één er van is via Moerstaal, onze zoon heeft er daar ook één, maar met een andere domeinnaam. In het verleden probeerde hij wel eens een mailtje te sturen naar mijn adres met zijn domeinnaam, wat natuurlijk niet werkt).

Hij begon met dat ik mijn moerstaal adres moest veranderen in die andere domeinnaam.
Jaha, dacht het toch niet, omdat hij het vergeet kan ik in alles gaan omgooien.
Bovendien had de begeleidster hem wel naar mij gestuurd, zodat ik kon zien dat er ook geen verkeerd adres bij stond. Smoesje is goed, maar het verhaaltje deugd niet.

Maar het zou ook komen omdat  Moerstaal webmail geen content (inhoud) onthoud en moet hij elke keer de adressen opnieuw intypen. (Wat hij trouwens ook niet doet, want hij beantwoord het mailtje van de dag ervoor en gaat dan de inhoud wissen, terwijl hij de adressen laat staan)
Maar ik vind dat dat ook komt omdat hij alles via webmail wil doen, en niet in een e-mailprogramma.
Onze jongste meteen, dan moet je gmail gebruiken, daar kan het wel. Ja, en bovendien heb je daar heel veel opslag, zodat je inbox niet te vol loopt en je weer mail moet wissen.
(Maar volgens mij moet Moerstaal ook wel adressen kunnen onthouden, zal ik eens uitzoeken.)

Maar het zou ook komen door de instellingen van mijn browser. Elke keer als die afsluit hoeft er van mij geen geschiedenis onthouden te worden. Dat zou ook een oorzaak zijn.
Maar ik heb al eens een account voor hem aangemaakt, zodat hij zijn eigen instellingen kon gebruiken, maar daar wordt dan weer geen gebruik van gemaakt.

In ieder geval een hele discussie over webmail, instellingen en andere dingen die er voor zouden zorgen dat hij vergeet mij een mailtje te sturen.
En dat op de vroege ochtend.

's Middags was ik bij een winkel en daar staat zijn filosofie docent met zijn vrouw. Zijn vrouw kent mij en ik zie dat zij tegen haar man iets zegt over mij. Prompt loopt hij naar mij toe om me te completeren met mijn zoon. Onze zoon is de beste filosofie student die hij in de klas heeft.

Dat vind ik dan wel weer mooi.
Juist omdat onze zoon zo rechtlijnig is vonden wij filosofie een goede keuze. Dan leer je dat je dingen op verschillende manieren kunt bekijken.

Maar of dat nou ook zou moeten gelden waarom je vergeet je moeder in de CC te zetten....

LOL: miscommunicatie in de ICT

Dit plaatje staat in het informatica boek van onze oudste zoon.
Een heerlijk voorbeeld van 'langs elkaar heen praten'.
Ik vind hem prachtig en wil hem graag met jullie delen.

Voor degene die niet zo goed Engels kunnen een vertaling.
1. Hoe de klant het uitlegde
2. Hoe de project leider het begreep
3. Hoe de analist het ontwierp
4. Hoe de programmeur het schreef
5. Hoe de zakelijk adviseur het beschreef
6. Hoe het project schriftelijk is vastgelegd
7. Hoe de operateur het heeft geïnstalleerd
8. Wat de klant in rekening werd gebracht
9. Hoe de ondersteuning was
10. Wat de klant eigenlijk nodig had