Prikken

Het was tijd voor onze jongste om de laatste vaccinatie te halen voor de BMR en DKP. Vorig jaar hadden we de oproep ook al gehad, maar omdat hij toen niet zo lekker in orde was hebben we die voorbij laten gaan. Je krijgt dan automatisch een (laatste) oproep voor het jaar erop.

Deze keer moest de prik gehaald worden in "de Bongerd".
Als je niet zou kunnen moest je op de website van de GGD kijken voor andere locaties.
Ik was er al bang voor, maar het zijn dus allemaal van die grote massale inentingscampagnes. Dus maar gebeld naar het nummer wat op de site stond. Want onze jongste kan wel tegen prikken, maar niet die hele drukte eromheen.

Gelukkig hadden ze daar alle begrip voor. Er is zelfs een soort standaard protocol voor. Kinderen die er niet goed tegen kunnen mogen eerder komen, voor de drukte dus. En dan mogen ze in een apart kamertje de prik halen. Er werd een mailtje naar Doetinchem gestuurd zodat ze daar op de hoogte waren.

Toen mijn vriend en onze zoon daar aankwamen waren ze natuurlijk te vroeg. Het was nog één grote chaos, want alles werd in orde gebracht voor de grote meute.
In eerste instantie werden ze aangezien voor de 'gewone' prik-halers en moesten ze maar even wachten.
Mijn vriend zei toen dat we gebeld hadden en dat ze eerder mochten komen en dat er een mailtje was gestuurd om dat door te geven.
Dat was goed, maar toch nog even wachten.

Even later werden ze opgehaald en kreeg onze jongste in een apart kamertje als eerste van Doetinchem zijn prikken.
Leuk vond hij het niet, want het is zo'n duo-prik in beide armen tegelijk, maar hij heeft zich prima gedragen.
En de rest van de middag hebben we hem lekker thuis gehouden.

Autisme Soos Doetinchem

Sinds kort is er een Autisme Soos in Doetinchem.
Een leuk initiatief van de medewerkers van het AIC Oost-Gelderland.
Op deze manier kunnen lotgenoten elkaar in een ongedwongen sfeer ontmoeten.

Elke 1e dinsdag avond van de maand zijn er van 19.30 uur tot 21.45 uur medewerkers van het AIC aanwezig (met uitzondering van schoolvakanties)

De soos maakt gebruik van een ruimte van Grand Café Luther in de Waterstraat.

Je kunt ze ook op internet vinden, al kan Google dat nog niet.
Het adres is www.autismesoosdoetinchem.blogspot.com

Terug naar de basis

Zonder basis begin je niks.
De basis is de plek vanwaaruit je begint of vertrekt.
En weer naar terugkomt.

Maar als die basis niet goed is, dan is het begin al niet goed en de andere dingen lopen ook niet zoals je gehoopt had.

De basis.
Daar moet je je veilig voelen.
Voor mij en mijn gezin is dat het allerbelangrijkste.
Voor ons is thuis onze basis.
Van daaruit ondernemen we de dingen die we moeten of willen doen.
En thuis is een veilige plek om naar terug te keren.

Maar een basis heeft onderhoud nodig.
Je kunt niet altijd maar uitvliegen vanuit de basis en denken dat de basis hetzelfde blijft.

Daar ben ik dus tegenaan gelopen.
Zoveel dingen die ik graag zou willen doen (en heb gedaan.)
En keuzes maken is niet altijd makkelijk!

De laatste tijd is er het een en ander veranderd in onze structuur.
En dat kost tijd om te wennen.

Terug naar de basis dus.
Zorgen dat thuis alles goed loopt.
Dat is het allerbelangrijkste!
Daarna komen werk, school.
En alleen uitvliegen in het belang van de basis.

Dus niet op allerlei manieren maatschappelijk actief zijn.
En ik merk dat ik tot rust kom, maar ook dat ik moe ben.
Eerder kon ik 's avonds, als de jongens op bed liggen, nog rustig wat achter de computer doen. Kranten en blogs lezen kom ik niet aan toe.

Gelukkig is het tij aan het keren. Hou ik weer energie over.
En ben ik me meer bewust van mijn keuzes.
Thuis is en blijft nummer 1!
En daarna?
Lotgenoten contact!
Dat is waar ik mij voor in wil zetten, omdat ik uit ervaring weet hoe belangrijk dat is!

En de rest heeft pech.

De eerste weken van het nieuwe schooljaar

Het nieuwe schooljaar is al weer een poosje op gang, maar eens een verslagje hoe het loopt.

Onze jongste heeft twee juffen, eentje die hij goed kent en graag mag, de ander is nog een beetje nieuw.
Op de eerste dag staan alle kinderen en hun ouders netjes in de rij voor de deur om de juf een hand te geven.
Toen het onze beurt was nam ze netjes de tijd om te vertellen dat hij een iets ander plekje heeft gekregen dan voor de vakantie afgesproken was.
En neemt vervolgens alle tijd om hem zijn plek te wijzen, terwijl alle anderen voor de deur in de rij staan te wachten, netjes toch!
Ook was 's morgens de rugzak-begeleider al in de klas geweest om af te spreken op welke momenten hij dit jaar de begeleiding krijgt. Fijn die duidelijkheid!

Toen mijn vriend later in de middag langs school fietste zag hij de juf van vorig jaar in gesprek met de nieuwe juf in haar klas.
Goed dat ze meteen overleg hebben.
Ook komt onze jongste op een relaxte manier uit school. Geen moeilijk gedoe dat hij iets niet wil vertellen of dat we te veel vragen stellen.
Helaas is na twee weken de juf die hij graag mag ziek en dat is nu al drie weken zo!
Elke week een andere vervanger, dat is niet fijn.
Al denk ik soms wel dat wij daar een groter probleem mee hebben dan onze jongen!
Inmiddels is bekend wat de juf heeft en dat ze tot de herfstvakantie een vaste vervanger hebben.

Natuurlijk is er ondertussen al wel een akkefietje geweest op school met een klasgenoot, maar hij zegt dat dat naar tevredenheid is opgelost.
Daar moeten we dan maar op vertrouwen, bovendien was dat op een vrijdag middag met een eenmalige invaller, dan kom je er niet zo gemakkelijk op terug.

Onze oudste is een weekje later begonnen en ook dat loopt goed.
Oké, het boekenpakket klopte niet helemaal, maar dat heeft hij ondertussen zelf opgelost.
Het profielwerkstuk zal dit jaar een belangrijk aandachtspunt zijn. Dat moet je met zijn tweeën maken.
Huiswerk maakt hij ondertussen thuis en niet meer bij de huiswerkbegeleiding. Ook dit verloopt goed.
Moet er wel bij zeggen dat hij niet helemaal zonder begeleiding is.
Elke dag mailt hij door wat zijn huiswerk is en hoe hij dat heeft ingepland, als het klaar is stuurt hij weer een mailtje. Elke dag worden zijn mailtjes beantwoord.
Eén keer per week zien ze elkaar op school (fijn dat dat mag van school).

Ik heb het gevoel dat onze oudste in deze paar weken al meer begeleiding heeft gehad dan het hele afgelopen jaar.
Hij was zo goed, deed alles zelf, en als hij vast loopt, weet hij dat hij hulp moet vragen.
Oké, maar werd er dan wel gecontroleerd hoe hij bepaalde dingen deed?
Nu krijgt hij ook handvatten van, "denk je hier ook aan", en "dat zou ook zo kunnen".
En alles staat op papier, is makkelijk na te lezen, niet alleen voor hem, maar ook voor ons. Zodat we weten dat ons PGB-budget goed besteed wordt.

De eerste rugzak overleggen staan ook al vast, alleen niet helemaal zoals we het graag zouden hebben.
Van de jongste is afgeblazen omdat de juf ziek is, een nieuwe datum laat nog even op zich wachten.
Van de oudste is helemaal apart.
We hadden een mailtje gekregen met de datum, maar omdat ik niet bij mijn mailbox kon, komen we daar pas op het laatste moment achter.
Ze hadden ook niet het idee om even te bellen omdat ze geen bevestiging kregen...
De tijd is net in de middagpauze van onze jongste, dus kunnen mijn vriend en ik niet samen gaan. Bovendien heeft de oudste dan gewoon les.
Vorig jaar deden we het overleg altijd tijdens een tussenuur, want onze oudste wil geen lessen missen. (Hij snapt mensen die spijbelen ook niet)
Inmiddels is er al wel telefonisch contact geweest maar de datum kan niet verschoven worden, want de ambulant begeleider is (i.v.m. bezuinigingen) maar meer twee dagdelen op school.
En als je dan ook nog de mentor en de rugzak-begeleider er bij wil hebben... dat wordt lastig.

Verder hebben we het verkoudheid virus al bijna achter de rug.
Nou alleen nog zorgeloos internetten, maar daar wordt aan gewerkt.
In de tussentijd kan ik in ieder geval mijn laptop opruimen, want daar is in de loop van de tijd een hoop rotzooi op komen staan.

De frustraties van vrijwilligerswerk

Begrijp me niet verkeerd, ik zet me graag in als vrijwilliger. De herkenning en erkenning die je tegenkomt zijn heel belangrijk. Toen ik zoekende was heb ik veel steun gehad bij vrijwillige initiatieven, en ben blij dat ik nu weer anderen kan helpen. Daar doe ik het voor. Maar hoe dingen soms lopen kan voor veel frustratie zorgen.

Zo heb ik jarenlang de woensdagochtend-inloop van Ouders-Helpen-Ouders  (OHO) gedraaid. Heel leuk om te doen. Maar het aantal vrijwilligers liep terug, het spreekuur verdween en ook de avond-inloop. Uiteindelijk was ik de enige overgebleven vrijwilliger.
Ook het AIC kampte met een tekort aan vrijwilligers. Begin 2009 hebben we samen overlegd.
Dit waren de plannen:

• Het spreekuur van het AIC zou verhuizen naar de woensdag ochtend
• De maandelijkse inloop-ochtend van OHO zou een activiteit worden van het AIC
• Ik zou vrijwilliger worden van het AIC
• Met als gevolg dat OHO Doetinchem zou niet meer bestaan

Zo gezegd, maar niet zo gedaan. Want het bleek dat MEE en VIT subsidie binnen hadden gehaald om OHO een doorstart te geven. Na overleg (over de hoofden van de vrijwilligers heen) is besloten om OHO en het AIC gescheiden te houden.
De vrijwilligers waren er niet gelukkig mee, maar wat kun je anders, want je bent toch afhankelijk van andere organisaties. Bovendien zou ik blij zijn als er weer wat leven in de brouwerij kwam bij OHO.

Maar dat liep heel anders.
Er was een contact persoon maar die heb ik eigenlijk nooit echt gezien. Als ik voorstelde om eens een berichtje naar de krant te doen, moest dat eerst overlegd worden met de PR medewerker van MEE, waarna je na een paar weken te horen kreeg dat dat niet kon, omdat een inloop-ochtend geen nieuwswaarde heeft (denken ze) en er geen budget is om een advertentie te plaatsen.
Ook is er een website gekomen. Heel lang stonden daar een paar datums op die je vrij moest houden in je agenda. Meer informatie zou later volgen. Ik heb de agenda goed in de gaten gehouden, maar meer informatie kwam er niet op te staan. (Inmiddels is de agenda leeg)
Ook heb ik niet gemerkt dat er meer mensen kwamen inlopen (integendeel, dat werden er steeds minder) of dat er vrijwilligers bijkwamen.

Begin 2010 heb ik toen de knoop doorgehakt. Met ingang van de zomervakantie zou ik stoppen met OHO en daarna aan de slag gaan bij het AIC. Niks geen overleg met organisatie wat we dan doen met de inloop-ochtend, de ouders die nog kwamen zijn ook altijd welkom bij het AIC.

Maar je baalt er wel van. Heb je een jaar gewacht en is er eigenlijk niks veranderd. behalve dat er een website is.
(Moet wel even zeggen dat dit zo is voor de regio Doetinchem. In Zutphen en Oost-Achterhoek draaien de OHO groepen wel goed.)

Maar er zijn ook nog andere manieren waarop je als vrijwilliger gefrustreerd kunt raken. Onderstaand bericht kreeg ik van iemand die ik al lang ken, zich altijd heeft ingezet als vrijwilliger, en nu eigenlijk aan de kant wordt gezet omdat ze ook met autisme haar geld verdiend. Dit vind ik niet eerlijk.

Al vele jaren ben ik als vrijwilliger werkzaam voor de Nederlandse Vereniging voor Autisme, de NVA.
Eerst als oudercontactpersoon, later ook een tijd als medewerker voor het Autisme Informatiecentrum.

Als oudercontactpersoon heb ik mijn huis opengesteld voor avonden met lotgenoten.
Veel mensen heb ik te woord gestaan, telefonisch, per mail, tijdens de contactavonden.
Veel uren heb ik gestopt in het voorbereiden van film- en thema-avonden voor het AIC.

Een paar maanden geleden kreeg ik een mailtje van een bestuurslid van de regio Gelderland.
Of ik er wel aan dacht dat er bij mijn werkzaamheden voor de NVA wel eens sprake kon zijn van belangenverstrengeling, omdat ik ook een praktijk heb voor begeleiding bij autisme.

Nee, daar had ik nog nooit aan gedacht!
In mijn naïviteit dacht ik dat de NVA blij zou zijn dat ze mijn deskundigheid gratis mochten gebruiken!

Zij vinden blijkbaar iets anders.

Citaat uit de mail die ik gisteren ontving:

Inmiddels heeft het algemeen bestuur van de NVA besloten het huishoudelijk reglement van de NVA op dit punt aan te passen. Het gaat hierbij om een uitwerking van de tekst dat de bestuursleden (of andere NVA-vrijwilligers) direct noch indirect financieel voordeel van de vereniging mogen genieten. Het algemeen bestuur is van mening dat dit financiële voordeel aanwezig is in de gevallen waarin de bestuurder (of andere NVA-vrijwilliger) tevens een eigen bedrijf heeft waarbij autisten tot de doelgroep behoren. Dit is het geval als men (mede-)eigenaar is van bijvoorbeeld:- een logeerhuis of woning voor autisten;- een PGB-bureau dat diensten verleent aan autisten;- een bureau voor levensloopbegeleiding voor autisten. Het algemeen bestuur vindt het niet wenselijk deze functies te combineren met vrijwilligerswerk binnen de NVA.

 Ik vind het verschrikkelijk jammer dat dit besluit is genomen.

Jammer voor mijzelf, omdat ik dit werk met veel inzet en plezier heb gedaan

Jammer voor de NVA, omdat ze een kwalitatief goede (en gratis!!) vrijwilliger kwijtraken, zonder dat daar een vervanger voor is.

Maar vooral jammer voor al die mensen die bij mij aan de bel wilden trekken en die ik nu niet meer te woord kan staan.

 Ik ben bang dat er binnen de NVA veel meer vrijwilligers zijn die niet meer op deze manier werkzaam mogen zijn.

En hoe zit het dan met mensen die niet zelfstandig, maar in loondienst met Autisme te maken hebben?

Lopen de leden het risico dat ook deze vrijwilligers verloren gaan?

Ik begrijp de zorg van de NVA.

Ook willen zij niet dat vrijwilligers een soort keurmerk voor hun bedrijf krijgen alleen omdat de NVA met hen samenwerkt in een andere functie.

Kan de NVA zich deze stap veroorloven?

Ik ben benieuwd.

Maar niet meer met mij.

Wel als lid, niet meer als vrijwilliger…

Ik ken genoeg mensen die al op een of andere manier met kinderen of jongeren werkten (Onderwijs-assistent, kinder-verpleegkundige, jeugd-hulpverlener) die, juist omdat hun kind ook ASS heeft, zich verder zijn gaan specialiseren in ASS. Juist omdat ze ook de ervaringsdeskundigheid hebben, juist omdat ze weten dat het reguliere aanbod niet toereikend is. Dit zijn vaak de beste hulpverleners én vrijwilligers. Maar de NVA wil dus deze mensen aan de kant zetten?

Ik begrijp best een deel van de zorgen. Want ik heb ooit een aanvaring gehad met een directeur van een instelling. Kom ik die man later tegen als regio-voorzitter van een organisatie. Dat is inderdaad anti-reclame.

Maar als ik nu Google-ads op mijn blog plaats mag ik ook geen vrijwilliger meer zijn bij de NVA...?...Want dan verdien ik tenslotte geld met autisme...
Toch raar

Terugblik zomervakantie

Het was de vakantie wel.
Eerst was het te warm om iets te doen.
Daarna was het te nat om iets te doen.
Dat betekend dus dat de jongens veel achter de computer hebben gezeten. Eigenlijk zijn we daar niet zo blij mee, maar voor hun moet de vakantie ook leuk blijven. En als ze zich niet vermaken gaan ze klieren en daar hebben we al helemaal geen zin...

Niet dat we niks gedaan hebben. We zijn eerst een weekendje weg geweest. Ook hebben we nog een uitstapje in de buurt gemaakt. De oudste heeft een paar vrienden in de buurt waar hij veel tijd heeft doorgebracht (meestal ook achter de computer). Bovendien is bij ons de vakantie periode een echte verjaardag periode. In augustus alleen al hebben we 6 verjaardagen in de familie (waaronder 2 van onszelf).

We hebben ons prima vermaakt, en hoewel we wel iets meer hadden willen doen met de jongens vonden ze het wel prima zo. Geen verplichtingen, doen waar je zin in hebt.
Lekker bijgekomen dus.

Opening Autisme Sociëteit 14 september

Het Autisme Informatie centrum in Doetinchem start als eerste AIC in het land een autisme sociëteit.

De autisme soos is een goede aanvulling op het bestaande concept waar het AIC voor staat: Autisme informatie centrum voor lotgenoten door lotgenoten.

Het idee is ontstaan uit de grote vraag van bezoekers van het AIC om een voorziening te creëren waar zij bij elkaar kunnen komen en gelijkgestemden kunnen ontmoeten.

De soos wil een ontmoetingsplaats zijn voor mensen met autisme, hun familieleden, begeleiders en belangstellenden. Het heeft de gemoedelijkheid van een gewoon café waar u een serieus of gezellig praatje kunt maken onder het genot van een kopje koffie, thee of een glaasje frisdrank. In een ongedwongen sfeer kunnen mensen hier informatie krijgen, lotgenoten en begeleiders ontmoeten en met hun vragen terecht.

De autisme soos is vanaf 14 september wekelijks op dinsdag avond vanaf 19.30 geopend en wordt gehouden in Grand Café Luther te Doetinchem.

Op deze avonden zal er altijd een AIC medewerker aanwezig zijn.

U bent van harte uitgenodigd om de opening op 14 september bij te wonen. De avond start om 19.30.

Tijdens deze feestelijke openingsavond zal het logo onthuld worden en zullen verschillende sprekers aan het woord komen.

Autisme soos

Grand Café Luther

Waterstraat 3 te Doetinchem