TV-tip: Holland Doc: Jeroen Jeroen

Donderdag 31 mei 2012 - Ned 2 - 22.55 uur

Niet doen, Jeroen

"Nee Jeroen, leg dat neer." "Laat die tafel maar staan." "Raap dat eens even op." "Doe eens voorzichtig." Tijdens het wachten op de bus die de autistische Jeroen naar de opvang brengt, herhaalt zijn moeder het bijna als een mantra: niet doen, Jeroen. Niet doen, niet doen, niet doen. De  kijker ervaart aan den lijve hoe lang een paar minuten dan kunnen duren.

Prikkels

De 15-jarige verstandelijk gehandicapte Jeroen woont bij zijn moeder. Overdag is hij in een opvang. Het weekend brengt hij door bij zijn vader. Vanwege zijn autistische aandoening is Jeroen zeer gevoelig voor prikkels en heeft hij voortdurend zorg en begeleiding nodig. Regisseurs Peter Lataster en Petra Lataster-Czisch volgen gedurende vier maanden het leven van de puber, zijn moeder Anita en zijn vaste begeleider Kevin. Dicht op de huid gefilmd en zonder commentaar tonen zij hoe Jeroen zijn omgeving stelselmatig op de proef stelt.

Ontregelen

Jeroen is aanhankelijk, charmant en geestig. Maar hij is ook onhandelbaar en bijzonder bedreven in het ontregelen. Voortdurend is de graatmagere tiener dingen aan het verstoren, kapotmaken en omverwerpen. In de openingsbeelden gooit hij net zolang een grote, blauwe bal in de lucht totdat die vastzit in een boom. Met een voldane glimlach loopt hij naar de camera: het is hem gelukt. Monter komt Kevin aandraven om de bal uit de boom te halen, zoals hij later schoenen en kleren uit de bosjes plukt, en puzzelstukjes en boterhammen van de vloer opraapt. Maar zelfs hij wordt soms tot wanhoop gedreven als Jeroen zich van zijn meest onhandelbare kant laat zien.

Regisseurs Peter Lataster en Petra Lataster-Czisch ontvingen in 2011 een Gouden Kalf voor hun documentaire over (schoon)ouders Ger en Hermine Lataster 'Niet Zonder Jou'.

Welke school, welke richting?

Ja, naar welke school zou onze jongste gaan.
We hadden een aantal open dagen bezocht en uiteindelijk bleven er twee scholen over.
Maar daartussen kiezen was moeilijk.
Zoals het op ons overkwam kunnen beide scholen een goede plek bieden voor leerlingen met autisme, er is geen duidelijk verschil in de inrichting van de zorgstructuur.
Dus wat doe je dan?
Kijken hoe een school er op een gewone dag uitziet.
Maar dan niet met een rondleiding, een kijkje in de klassen is niet nodig.
Nee, meer hoe gaat het er in de pauzes aan toe. Dat zijn de vrije momenten, voor de meeste leerlingen hun rustpunt. Hoe gaat het met het van lokaal wisselen, hoe druk zijn de gangen dan? Onze jongste houdt echt niet van gedrang.

Na overleg met de leerkracht hebben we besloten om beide scholen te bezoeken net voor de kleine pauze begint.
Dan kunnen we zien hoe het er in de gangen en in de aula aan toegaat.
Maar moeten we ons dan van te voren melden?
De leerkracht vond dat we dat beter niet konden doen.
Zelf waren we daar ook een beetje huiverig voor, want dan wordt het meer zo'n 'verlicht nummer', iets wat we juist niet wilden.
Dus de stoute schoenen aangetrokken en gewoon gegaan.

Natuurlijk hebben we ons netjes gemeld bij de de balie, met ons verzoek.
Bij de eerste school werd wel een beetje raar opgekeken, en of we niet met iemand een gesprek wilden, nee, dat niet, alleen rondkijken.
Natuurlijk kwam er wel iemand met ons praten met het vriendelijke verzoek om in het vervolg wel een afspraak te maken...
Ja, natuurlijk, maar autisme en zo, en op deze manier kun je ook goed testen hoe een school omgaat met onverwachte veranderingen. Hmm, oke.

Bij de tweede school ons ook weer netjes gemeld. Daar werden we in eerste instantie niet toegelaten, er werd iemand van de directie gezocht, die niet te vinden was. Want als alle kinderen in Doetinchem dit gaan doen..., dat kan natuurlijk niet. Nee natuurlijk niet, maar op deze manier kunnen we wel testen hoe een school omgaat met onverwachte gebeurtenissen. Nou, dan waren we hier bij de verkeerde school, van onverwachte dingen houden ze niet. Maar vooruit, voor deze keer mochten we rond kijken.

En hoewel het antwoord van de tweede school mij een beetje ergerde, geeft dit wel aan dat ze op deze school van structuur houden.
Bovendien vond onze jongste het op deze school veel rustiger aan toe gaan, minder gedrang in de gang, en al was het vol, er was nog wel gewoon plek om ergens te gaan zitten.

Daar waren we dus uit, maar nu het volgende obstakel. We gingen er vanuit dat hij havo zou gaan doen, maar toen kwam de cito-toets terug en blijkt onze jongen wel echt een vwo leerling te zijn.
Vertwijfeling alom, bij de leerkracht, de begeleider en dus ook bij onze jongen, maar niet bij ons. We houden gewoon vast aan havo.

Ook bij het aanmeld gesprek kwam deze vraag naar voren, doe je hem niet tekort als je hem naar de havo stuurt?
Nee vinden wij.
Er komen zoveel nieuwe dingen op hem af.
Nieuwe klasgenoten, nieuwe leraren, nieuwe vakken, andere lokalen, huiswerk maken. Bovendien wordt er op het vwo meer zelfstandigheid verwacht, moet je vaker samenwerken.
Wij vinden het beter dat onze jongen energie overhoudt om al deze nieuwe dingen goed een plek te geven. Als alle energie al opgaat aan de lesstof, houdt hij niks over en is er de kans dat hij het niet redt en moet afstromen. Dat lijkt ons geen leuke ervaring, dan beter wat lager beginnen en als het kan eventueel later opstromen.
Gelukkig was de orthopedagoog van school het helemaal met ons eens. Bij dit soort kinderen zie je vaak een gewenningsperiode, en als die doorlopen is zie je ze groeien.

Twee dagen later lag de brief om de mat waarin stond dat hij is toegelaten.
Mooi, dan kunnen we dit afsluiten en verdergaan met de laatste weken in groep 8: kamp en musical.

Autismeweek 2012 in Doetinchem

Samen met enkele collega's van het AIC Doetinchem ben ik de laatste tijd druk bezig geweest om een mooi programma te maken voor de Autismeweek.
En ik mag zeggen dat dat gelukt is!
Met voor elk wat wils:
Zwemmen, voor de hele familie.
Misschien altijd al meer willen weten over mindfulness?
Of een ochtend naar de film.
Een avond naar het theater.
Op zoek naar informatie?
En natuurlijk heel veel lotgenotencontact.

Hieronder onze activiteiten op een rijtje:

 ·         Zwemmen

◦      Op zondag 1 april van 15:30 tot 17:30 uur

◦      In zwembad 'De Brink'  in Zelhem

◦      Speciaal voor mensen met autisme en hun familie en/of begeleiders.

◦      En dat voor de speciale prijs van €1,50 per persoon

◦      Aanmelden verplicht *

·        Thema-avond Mindfulness

◦      Maandag avond 2 april vanaf 19:30 tot 22:00 uur

◦      Bij het Borghuis in Doetinchem

◦      Thea Legeland geeft een lezing over Mindfulness

◦      Voor mensen met autisme en hun naasten

◦      Hier zijn geen kosten aan verbonden, consumpties voor eigen rekening

◦      Aanmelden verplicht*

·        Het AIC komt naar u toe deze week

◦      Dinsdagochtend 3 april van 8:30 tot 13:00 uur

◦      Op de dinsdagmarkt in Doetinchem voor het gemeentehuis

◦      Kraam met informatie en ervaringsdeskundigen

·        Autismesoos Doetinchem

◦      Dinsdagavond 3 april 19:30 – 21:45 uur

◦      Grand Café Luther, Waterstraat 3, Doetinchem

◦      Hier zijn geen kosten aan verbonden, consumpties voor eigen rekening

◦      Zie ook www.autismesoosdoetinchem.blogspot.com

·        Filmochtend AIC

◦      Woensdagmorgen 4 april van 9:30 tot 12:00 uur

◦      Bij MEE in Doetinchem

◦      De film van de maand is Temple Grandin

◦      Deze keer geen voorlichtingsfilm maar een echte speelfilm

◦      Biografische film over Temple Grandin, Amerikaanse zoöloog en bekend hoogfunctionerend autist.

◦      Kaartjes €1,50 per persoon, koffie en thee gratis

◦      Aanmelden verplicht*

·        Autisme-avond

◦      Woensdag 4 april van 19:00 tot 22:00 uur

◦      Bij de Gruitpoort in Doetinchem met

▪     Theatervoorstelling AUTIST

·         Van 19:30 tot 20:30 uur

·         Kosten €5,00 per persoon, consumpties voor eigen rekening

·         Aanmelden verplicht*

▪     Informatiemarkt

·         Van 19:00 tot 22:00 uur

·         Vrije inloop

◦      Met volop gelegenheid voor een gesprek met lotgenoten en (ervarings)deskundigen

·        Thema-tafels bij de bibliotheken

◦      Bibliotheken in de regio

◦      Al vanaf de week voor de Autismeweek

◦      Thema-tafels met boeken en informatie over autisme

*)Indien Aanmelden verplicht

Aanmelden via aic.oostgelderland@gmail.com

Onder vermelding van 'activiteit', uw naam, datum en aantal personen.

U krijgt bericht terug met meer informatie

Ook voor vragen kunt u contact opnemen met aic.oostgelderland@gmail.com

Wees er op tijd bij want VOL = VOL

Vriendschap

Onze oudste heeft 2 vrienden waar hij regelmatig, meestal na het eten naar toe gaat. Hij maakt nooit een afspraak en gaat gewoon op de bonnefooi. Ze wonen bij ons in de buurt dus dat is gemakkelijk.

Maar nu is er één vriend verhuisd en moet hij verder fietsen, dat redt hij dus niet na het avondeten. Dus dat betekend plannen en afspreken.

En hoewel het plannen voor zijn studie goed gaat, is dat in zijn privéleven heel andere koek. Kan ik me ook wel een beetje voorstellen. Je zit al de hele dag strak in het stramien, dus thuis even niks aan de kop.

Is hij eindelijk zo ver om die vriend een keer te bellen, krijgt hij geen contact. Blijkt dat de telefoon zoek is geraakt met de verhuizing, tja.
Komen wij die vriend tegen op straat, houden hem aan en wisselen telefoonnummers uit. Als ouder moet je soms initiatief nemen.
Ze hebben één keer gebeld, maar niks concreets afgesproken.
Nu is de vakantie voorbij, en dus ook de tijd om wel een eindje te fietsen naar die vriend. Maar dat is niet gebeurt.

Ik vroeg onze zoon hoe dat zo kwam.
Hij moest het antwoord schuldig blijven.
Toen ik hem vroeg of het misschien kwam omdat hij dat in moest plannen, kon dat wel eens waar zijn.

Wat moet je daar nou mee?
Je gaat als ouder toch niet meer voor een bijna 18 jarige 'speelafspraakjes' maken.

Wel is er afgesproken dat die vriend, op de vrije dag van onze zoon, na schooltijd bij ons mag komen, hij fietst dan toch bijna bij ons langs.
Dat vind iedereen heel leuk, maar onze jongen moest daar wel een vaste afspraak voor verzetten.
Dat heeft hij inmiddels gedaan, maar of hij het heeft doorgegeven aan zijn vriend?

Moet er wel bij zeggen dat ik zelf eigenlijk niet veel beter ben. De moeder had mij ook uitgenodigd om een keer te komen. Maar de dag dat haar goed uitkomt is de dag dat ik moet werken...

Energie en groei

Drukke weken achter de rug.
Verschillende middelbare scholen bezocht met onze jongste.
Elke keer nam hij netjes de lijstjes mee naar school en kwam zelf op het idee om af en toe een rustig plekje op te zoeken om het één en ander alvast in te kunnen vullen.
Ook bij thuiskomst ging het allemaal goed en kon hij ook goed omschrijven wat hij wel of niet goed vond aan die school.

Ook op basisschool waren er een aantal aparte activiteiten, die hem eerder veel energie kosten, maar nu komt hij vrolijk thuis en heeft zelfs nog energie over om de container van voren op te halen, op eigen initiatief!

Er is een vriendje waar hij af en toe mee speelt, meestal bij ons omdat hij het daar toch een beetje te druk vind. Deze keer hadden ze bij het vriendje afgesproken, hij is er zelf heen gelopen. En ook had hij zelf bedacht om via de buurtsuper te lopen om wat snoep te kopen, want het vriendje trakteert ook altijd. Netjes zelf weer op tijd thuis gekomen.
En geen centje pijn.

Mooi om te zien hoeveel energie hij tegenwoordig heeft en hoe hij gegroeid is.
Dat geeft vertrouwen voor als hij volgend jaar naar de brugklas gaat.

Keuze-stress

Van ons mogen de jongens niet hele dagen achter de computer zitten.
Op vrije dagen mogen ze 's morgens 90 minuten en 's middags 2x 90 minuten, als we niet ook wat anders te doen hebben. 's Avonds blijft de computer uit.

Van de week had de oudste nog 1x 90 minuten over. Het was tien voor vier. Hij vroeg of hij weer wat mocht doen achter de computer. Mijn antwoord was dat hij dat zelf moest weten. Maar daar kon hij niks mee.
Ik zeg: je mag kiezen, nu gaan en dan straks voor het eten 40 min iets voor jezelf doen óf nu 40 minuten iets voor jezelf doen en dan tot aan het eten achter de computer.
Daar werd hij niet blij van. Ik was onduidelijk, waarom kan ik niet gewoon ja of nee zeggen. Dat doet papa wel altijd.

Ik zou het fijn vinden als hij zelf keuzes gaat maken, en dit leek mij wel een simpele keuze, die hij makkelijk zelf zou moeten kunnen maken.
Maar dat was toch net te veel gevraagd.

Ondertussen bij ons thuis

Lang geleden dat ik wat geschreven heb op mijn blog.
Heb er ook niet echt de puf voor gehad.
Ik werk nu een extra dag buitenshuis en dat is echt buiten. Met dit koude weer vreet dat energie. Daarnaast hebben we veel gedaan voor de buurvrouw (en haar dochter).

Onze oudste gaat nu naar Arnhem naar school.
Dat is vroeg op en laat thuis voor hem. En soms nog later als de treinen het weer laten afweten. Maar dus ook vroeg op voor mij, want ik vond het zelf ook altijd fijn als mijn moeder beneden was voor ik naar school ging en ze me een beetje hielp met alles wat mee moet.
Voor zover wij het meekrijgen (want op het HBO is de student zelf verantwoordelijk) gaat het goed, natuurlijk met begeleiding, zowel vanuit school als vanuit het PGB.

Voor onze jongste is de verlenging van het rugzakje de deur uit. Hopelijk krijgt hij hem weer, want dat is wel makkelijk voor de school waar hij straks heengaat. Verder wordt er op school veel aandacht besteed aan de schoolkeuze voor straks. Er zijn masterclasses, open bussen dag, voorlopig advies gesprek en noem zo maar op. Daar komen straks nog weer het bezoeken van de open dagen bij.
Ook hij doet het goed, iedereen (wij ook) zien hem groeien en hij wil ook echt zelf dingen alleen gaan doen of oplossen en dus niet dat de grote mensen het allemaal voor hem regelen.