Klaar

Tenminste, daar gaan we van uit.
Onze oudste heeft vandaag zijn laatste examen gedaan.
Het leren zit er nu op.
Nog een paar weken wachten op de uitslag.
Dat is het lastigste, wat gaat hij doen met al die vrije tijd?

Over goede buren en verre vrienden

Ik kom thuis, mijn vriend opent de deur.
Goed nieuws en slecht nieuws.
Het goede nieuws is een kaartje wat hij in zijn hand heeft.
Mijn 'verre' vriendin en man hebben eindelijk gezinsuitbreiding, en hoe!
Gefeliciteerd, maar voorlopig kunnen we er nog niet heen.
Het slechte nieuws is de uitslag van de foto's van de 'goede' buurvrouw.
Die zijn niet goed.
Dat is echt balen, zacht uitgedrukt.
Altijd had ze tijd voor de jongens, echt een lief mens.
Nu maken wij tijd voor haar.
Dat doe je als goede buren.
En verre vrienden?
Die blijven vrienden, ook al zie je elkaar lang niet.
Des te leuker is het om elkaar weer te zien.

Zoveel te doen

Al een poos niks meer geschreven, terwijl ik genoeg heb om over te schrijven. Het komt er alleen niet van.
Al vanaf half april ben ik met van alles bezig.

• Flinke opruiming gehouden in huis om te gaan verkopen op de kindervrijmarkt, stonden we op een slechte plek zodat we weer meer dan de helft mee terug moesten nemen.
  
• Dus de boel weer opnieuw uitzoeken, wat  echt weg kan naar de kringloop, en wat bewaren we nog om volgend jaar op een beter plekje proberen te verkopen.
• Ruim twee weken vakantie voor onze jongste,
  
• Een laatste schooldag voor onze oudste, op naar de examens.
• Zaadjes die hoognodig de grond in moesten, anders hebben we dit jaar geen groenten en bloemen in de tuin.
• Nog een dag naar de basiscursus "Autisme in zicht" van de NVA geweest, waar ik nog wel wat over wil schrijven.
  
• Uitzoeken hoe je zo'n cursus eventueel uit je PGB kunt vergoeden, voor mensen die niet in een gemeente wonen waar je hem gratis kunt volgen. Is een heel gedoe, maar het kan wel, ik ben er bijna uit, kom ik nog op terug.
• Ook nog gefeest met de Kift
  
• Mee geweest naar de HAN voor een meeloopdag en intake gesprek, waar ik ook nog wel wat over wil schrijven
  
• Verjaardag van mijn vader
• De administratie van het PGB weer regelen.
• Ook nog gewoon werken
  
• Onze oudste moet zich nog inschrijven voor de HAN
  
• En studiefinanciering aanvragen
• Wat ik dus samen met hem moet doen.
  
• Ondertussen zijn de zaadjes goed gegroeid en kunnen alweer overgepoot worden.
• Onze jongste gaat van de week met school 1 nachtje op kamp, dus daar moet het nodige voor gepakt worden (en uitleggen hoe dat zelf opblazende luchtbed nou toch werkt)
• En eigenlijk wil ik een ander uiterlijk voor mijn blog, maar dat kan nog wel even wachten.
  

Genoeg te doen dus, ik hoef me niet te vervelen.
Maar morgen ga ik eerst genieten van Moederdag.

Zelfstandigheid

Laats met het rugzak overleg kwam naar voren dat onze oudste best wel wat meer zou willen durven, wat zelfstandiger zou willen zijn, vooral thuis. Een heel simpel voorbeeld wat hij noemde was bv de lamp aandoen, mag dat?.
Schrikken? De rugzakbegeleidster waar hij dat tegen zei schrok er inderdaad van.  Dat had ze niet verwacht, omdat hij op school wel zelfstandig overkomt.

En ik? Ik voel me een beetje schuldig.
Al die tijd hebben wij hem misschien niet zoveel zelfstandigheid gegeven. Thuis hoeft hij niet zoveel te doen, zodat hij energie overhoudt om zich op school te richten, daar wordt genoeg zelfstandigheid van hem verwacht. En meer kan hij er eigenlijk ook niet echt bij hebben.

Op dit moment vraag ik me zelfs af of hij op school wel zelfstandig genoeg is. Er zijn deze week herkansingen, en er is een vak waarvan mijn vriend en ik vinden dat hij dat zou moeten herkansen. Hij weet het nog niet, misschien is er ook een ander vak dat hij zou willen herkansen (en je mag er maar een). Maar dan moet hij wel een knoop doorhakken, en niet wachten totdat het te laat is (eigenlijk had hij uiterlijk afgelopen vrijdag al moeten doorgeven wat hij wil herkansen). Eventueel met iemand er over praten, bv zijn rugzakbegeleidster, huiswerkbegeleidster of de mentor doet hij niet. (Al blijkt achteraf wel dat ze hem herhaaldelijk hebben gevraagd) Als wij het er over hebben haalt hij zijn schouders op en neemt een afwachtende houding aan.

Vandaag is zijn begeleidingsuurtje dus ik wou dat hij het vandaag over de herkansingen ging hebben.
Komt hij met de mededeling dat de mentor vandaag wil dat hij dan in de klas is. Dat wist hij al voor het weekend. Maar hij heeft nog niks tegen zijn begeleider gezegd, want hij had haar daarna niet meer gezien. Nee, maar hij heeft wel een email-adres, een mobiel nummer om te sms-en, er is zelfs intranet van school waarmee hij haar zou kunnen bereiken, maar niks, alles op het laatste moment bedenken...
Daar schrik ik dan van.

Nog maar 4 weken gewoon naar school, een vakantie en dan al zijn de examens. Het examenrooster is bekend, maar hij heeft nog niet gekeken. Docenten zijn bereid om je bepaalde stof nog eens uit te leggen, maar dan moet je wel weten met welke stof je moeite hebt, en moet je een afspraak maken met die docent voor die vakantie!
Dit is al minstens twee weken bekend, maar hij doet er nog niks mee. Oké, hij heeft het heel druk gehad met zijn Profiel Werkstuk, en er was ook nog een andere groepsopdracht waar hij heel druk mee is geweest, maar nu wordt het toch zo langzamerhand tijd dat hij die stof gaat uitzoeken om eventueel een afspraak te maken.

Moet trouwens wel zeggen dat hij in zijn vrije tijd wel zelfstandig is.
Hij bedenkt zelf of en wat hij met de computer gaat doen, een boek gaat lezen of hij naar een vriend toe gaat, of niet. Gaat zelfstandig naar de soos en schoolfeesten.
En zegt nee als ik vind dat hij zijn kamer op moet ruimen.

Ik wil graag een PGB voor huiswerkbegeleiding.

Als je met deze vraag een MEE binnenloopt zeggen ze gewoon: "Nee, dat mag niet." en voor je het weet sta je weer buiten, niks wijzer. Ik dacht dat MEE met je MEE moest denken zodat je MEE kunt doen.

Ze hebben natuurlijk wel gelijk want: nee, huiswerkbegeleiding mag je niet inkopen met het PGB.
Dit staat ook in de  PGB vergoedingenlijst.
Maar daar staat nog meer, op blz. 2 onderaan onder het kopje begeleiding:

In de beleidsregels Indicatiestelling AWBZ en de meer leesbare versie CIZ Indicatiewijzer AWBZ staat dat u een begeleider kunt inzetten in de volgende situaties:
- Bij het onderhouden van sociale contacten
- Bij het plannen van dagelijkse activiteiten
- Bij het regelen van uw financiën
- Bij het voortbewegen in en buiten uw huis
- Als er sprake is van probleemgedrag
- Als er problemen zijn bij het denken, concentreren en/of waarnemen
- Als er problemen zijn met oriëntatie in tijd, plaats en persoon.

Huiswerk is een dagelijkse activiteit en als je hulp nodig hebt bij het scheiden van hoofd- en bijzaken, organiseren, structureren en plannen van het huiswerk kun je dus het PGB gebruiken.
Raar maar waar.
Want kinderen met autisme hebben over het algemeen geen hulp nodig voor de vakinhoudelijke kennis, maar ze hebben wel hulp nodig bij het plannen.

Bureau Jeugdzorg mag een klasse 1 indicatie voor begeleiding groep afgeven voor deze begeleiding bij het plannen van het huiswerk.
Niet dat dit over het algemeen genoeg is.
Op dit moment krijg je daar 2.378 euro per jaar voor.
Gedeeld door 10 maanden (juli en augustus hoef je meestal niet te betalen) zit je op 237,80 euro per maand. Het ligt een beetje aan de instelling, maar als je toch voor kwaliteit gaat zul je al gauw minstens 300 euro per maand kwijt zijn.

Dus moet je proberen om ook een indicatie te krijgen op andere punten.
B.v. de dagelijkse verzorging, welke kleren moeten er aan. Kan je kind alleen een boodschap doen? (Ook als de winkel net een nieuwe indeling heeft?) Kan je kind zelf bedenken wat het in zijn vrije tijd doet? En is de reguliere vrijetijdsbesteding geschikt voor je kind, of 'verzuipt' hij daar in? Kan je kind zijn weg vinden in de stad, of alleen de vaste route naar school?

Wees een beetje creatief in de aanvraag voor de indicatie, zodat je meer krijgt dan alleen die ene klasse begeleiding groep.
Want met een PGB heb je bestedingsvrijheid, je kunt dus schuiven met je indicatie, zolang je maar begeleiding inkoopt die staat in de  PGB vergoedingenlijst.

Voor meer tips over het aanvragen van een PGB lees ook een PGB (opnieuw) aanvragen

De complimenten voor de smoesjes

Onze oudste mailt elke schooldag met zijn begeleidster om door te geven hoe het met het huiswerk en andere (groeps)opdrachten gaat. Ik krijg altijd een CC, zodat ik ook op de hoogte blijf.

Maar na de vakantie heb ik de afgelopen twee dagen geen mail van hem gehad. Dus ik zeg daar wat van, gisteren zei hij dat hij het vergeten was. Vanmorgen kwamen er hele andere dingen naar boven.
(Even wat achtergrond informatie: Ik heb meerdere e-mailadressen, één er van is via Moerstaal, onze zoon heeft er daar ook één, maar met een andere domeinnaam. In het verleden probeerde hij wel eens een mailtje te sturen naar mijn adres met zijn domeinnaam, wat natuurlijk niet werkt).

Hij begon met dat ik mijn moerstaal adres moest veranderen in die andere domeinnaam.
Jaha, dacht het toch niet, omdat hij het vergeet kan ik in alles gaan omgooien.
Bovendien had de begeleidster hem wel naar mij gestuurd, zodat ik kon zien dat er ook geen verkeerd adres bij stond. Smoesje is goed, maar het verhaaltje deugd niet.

Maar het zou ook komen omdat  Moerstaal webmail geen content (inhoud) onthoud en moet hij elke keer de adressen opnieuw intypen. (Wat hij trouwens ook niet doet, want hij beantwoord het mailtje van de dag ervoor en gaat dan de inhoud wissen, terwijl hij de adressen laat staan)
Maar ik vind dat dat ook komt omdat hij alles via webmail wil doen, en niet in een e-mailprogramma.
Onze jongste meteen, dan moet je gmail gebruiken, daar kan het wel. Ja, en bovendien heb je daar heel veel opslag, zodat je inbox niet te vol loopt en je weer mail moet wissen.
(Maar volgens mij moet Moerstaal ook wel adressen kunnen onthouden, zal ik eens uitzoeken.)

Maar het zou ook komen door de instellingen van mijn browser. Elke keer als die afsluit hoeft er van mij geen geschiedenis onthouden te worden. Dat zou ook een oorzaak zijn.
Maar ik heb al eens een account voor hem aangemaakt, zodat hij zijn eigen instellingen kon gebruiken, maar daar wordt dan weer geen gebruik van gemaakt.

In ieder geval een hele discussie over webmail, instellingen en andere dingen die er voor zouden zorgen dat hij vergeet mij een mailtje te sturen.
En dat op de vroege ochtend.

's Middags was ik bij een winkel en daar staat zijn filosofie docent met zijn vrouw. Zijn vrouw kent mij en ik zie dat zij tegen haar man iets zegt over mij. Prompt loopt hij naar mij toe om me te completeren met mijn zoon. Onze zoon is de beste filosofie student die hij in de klas heeft.

Dat vind ik dan wel weer mooi.
Juist omdat onze zoon zo rechtlijnig is vonden wij filosofie een goede keuze. Dan leer je dat je dingen op verschillende manieren kunt bekijken.

Maar of dat nou ook zou moeten gelden waarom je vergeet je moeder in de CC te zetten....

Stigma

Politiek, ik kan er niet goed tegen, zeker niet in verkiezingstijd.
Als er gestemd mag worden kijk ik liever wat ze de afgelopen tijd gedaan hebben dan naar hun 'mooie' woorden te luisteren van wat ze willen gaan doen (en dan vervolgens vaak niet doen, want bla, bla...).

Gisteren kwam mijn schoonmoeder langs en toen ging het gesprek ook even over de verkiezingen. Ze had een programma gezien waarin het ging over de bezuinigingen op het onderwijs. Er was daar een moeder in het publiek die vertelde over haar kinderen. Schatten van kinderen, maar wel moeilijk lerend. Door de geplande bezuinigingen is de kans groot dat ze niet meer het onderwijs krijgen dat ze nodig hebben.

Mag er zo'n politicus op reageren.
Ik weet niet de precieze woorden (ga het ook niet opzoeken) maar het kwam er op neer dat kinderen tegenwoordig veel te gauw een stempeltje krijgen en dat ze daardoor gestigmatiseerd worden?!
Dan word ik zo kwaad!!!
Alsof dat kind niet voelt dat het anders is, dat het niet mee kan komen zoals de anderen. En als dan iedereen zegt dat er niks aan de hand is...
Daar krijg je pas een stigma van!